DIJON

1^ère étape bien remplie d'un Tour de france qui démarre depuis les vignobles de la Bourgogne

Une rencontre tout public a été organisée, le 12 décembre 2006, à Dijon, par l'ABIR (Association Bourguignonne des Insuffisants Respiratoires ), présidée par Michel Perron, et la FFAAIR, avec le soutien de Weinmann France, sur le thème du Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil. Près de 250 dijonnais se sont rendus à cette soirée, marquée par de nombreuses questions sur une maladie qui affecte un large public.

Les organisateurs de la manifestation se sont fixés pour objectifs principaux :

• D'informer largement le grand public sur le SAOS et l'importance du dépistage précoce.
• D'évoquer les traitements et leur observance. De parler de l'appareillage.
• Et de débattre avec les malades apnéiques et leur famille.

« Les apnées du sommeil sont des absences de respiration intermittentes durant le sommeil », a rappelé Michel Colson, délégué Apnées du Sommeil à la FFAAIR. « 2 à 4% des Français en sont victimes soit 1,4 à 2,4 millions de Français ! Reste que la plupart ne le savent pas». Car au cours de la journée, ces personnes souffrent d'une fatigue excessive, de somnolence, d'irritabilité, de pertes de concentration et de mémoire, mais ils en ignorent les causes. Sans compter qu'ils ronflent fort durant leur sommeil, ce qui n'est pas sans poser des problèmes dans leur vie de couple. « Les répercussions de la maladie sont aussi importantes sur l'activité professionnelle, la conduite automobile, la qualité de vie et sur la santé même des personnes malades qui peuvent être amenées à souffrir notamment de pathologies cardio-vasculaires, de diabète », a précisé de son côté Michel Perron, président de l'ABIR.

Très animée, la soirée qui s'est déroulée à l'hôtel du Parc de la Colombière, à Dijon, en présence et avec le concours de médecins, a donné lieu à des très nombreuses questions et échanges avec ces derniers qui ont pu répondre à certaines questions des participants et apporter des conseils utiles.

A l'invitation de l'animateur de cette rencontre, les participants ont posé de nombreuses questions concernant notamment :

• L'étanchéité du masque,
• Les allergies au masque,
• L'irritation nasale,
• La bouche sèche,
• Le couchage sur le dos ou sur le côté,
• Le bruit de la machine,
• Le problème du conjoint
• L'équipement du couple (quand il y a 2 malades)
• La difficulté à supporter le masque durant toute la nuit.
• Les autres traitements possibles (chirurgie et prothèses)
• Les conséquences d'une utilisation partielle du masque
• La lassitude et le désir d'abandon après plusieurs années
• Les solutions pour le relâchement musculaire
• Les questions administratives concernant la prise en charge et les délais de facturation

Un échange fructueux s'est établi entre les participants, qui, pour de nombreuses questions posées dans la salle, ont apporté leurs propres réponses aux autres personnes malades présentes. Car certains des problèmes rencontrés au cours du traitement par PPC peuvent être résolus parfois simplement, en changeant de masque ou en ajoutant un humidificateur. L'ajout d'huiles essentielles proposées par certains n'a cependant pas été conseillé par les médecins présents.

De nombreux patients ont donné leurs « trucs » personnels pour améliorer le confort d'utilisation de la machine (arrangement des élastiques, positionnement du tube, différents bricolages) et la rendre plus supportable, notamment au démarrage du traitement. Les malades présents n'ont pas hésité à témoigner pour conseiller aux « nouveaux équipés » de persister sans se décourager, malgré les désagréments et les difficultés d�adaptation et�d�acceptation de la « machine ».

D'autres ont évoqué la découverte de leur SAOS à la suite d�incidents, voir d'accidents de conduite automobile, qui ne sont pas rares dans les rangs des malades apnéiques qui ne se traitent pas, et le bien-être qu'ils ressentent depuis qu'ils sont appareillés.

Quant au bruit qu'occasionne la machine la nuit, la réunion a pu mettre en évidence que, grâce aux progrès technologiques, les appareils deviennent de plus en plus silencieux et les conjoints de moins en moins gênés. Certains couples, équipés à deux, ont indiqué être parfaitement en forme le matin pour toute la journée !

Christian Vassard, Directeur d'Alizé de Bourgogne, a répondu à diverses questions administratives :

• Sur la prise en charge de la maladie : 65% pour le SAOS, sauf en cas d'ALD associée (100%)
• Les délais de facturation longs qui s'expliquent le plus souvent par le temps mis par la CPAM pour accepter et mettre en place le dossier (parfois plusieurs mois).

Les médecins présents ont également apporté des réponses scientifiques, telles le recours à d'autres traitements, dont :

• Les orthèses d'avancée mandibulaire
• Les traitements chirurgicaux qui ne semblent pas donner entière satisfaction dans le temps.

En revanche, l'utilisation de la mentonnière se révèle efficace dans le cas de relâchement musculaire provoquant l'ouverture de la bouche (bouche sèche). Les médecins ont également insisté sur le fait qu'il n'y a pas actuellement de traitement pharmacologique efficace du SAOS. Car le traitement de référence reste à l'évidence la ventilation par pression positive continue (PPC)

Les apnées du sommeil, un véritable problème de santé publique

Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR, a exposé en conclusion que les patients qui sont frappés par cette maladie, seront d'autant mieux représentés et défendus qu'ils s'uniront en rejoignant très nombreux les associations de malades, telle l'ABIR en Bourgogne. Ce que n'a pas hésité à faire une douzaine de Dijonnais. La Fédération de son côté s'efforce par tous les moyens possibles de faire valoir la cause des malades apnéiques auprès des Pouvoirs publics. Un Livre Blanc des Apnées du Sommeil sera prochainement édité et diffusé à cet effet.

La soirée dijonnaise s'est clôturée par un buffet au cours duquel le débat a pu se poursuivre dans une ambiance conviviale.

J-J. Cristofari

• WEINMANN, partenaire officiel du "Tour de France de l'Apnée du Sommeil".